「我是他爸,我要救他!」这位父亲没退路,跑遍全国专家科室救儿

2019-11-08 16:11:48   【浏览】1575

我的儿子小源4个月大,结肠里有一个肿瘤。

我是八年级物理老师,有两个孩子。为了拯救小源,我32岁时第一次离开山东。

该省的医生为小源进行了肿瘤切除手术,结果显示这是恶性肿瘤。病历上写着:“转移和复发的风险:高。”

他们对后续治疗无能为力。我必须去大城市寻找新的希望。

带着一叠病历、一个手机充电器、几个移动电源、一个塑料水杯和一些御寒衣物,我在县汽车站乘公交车去了北京。

我是他的父亲。我想救他。

离开

小距离的疾病称为胃肠间质瘤。

为了理解这种疾病,我找到了三个版本的胃肠间质瘤指南,打印出来并逐页查看。当我不能理解英文缩写时,我拿起“肿瘤学术语缩写”,查找并写在指南的空白处。

根据指南,胃肠道间质瘤有两个靶基因,每个都有几个外显子靶。如果在这些目标中检测到突变,在小距离内使用靶向药物的有效率相对较高。

怀着希望,我出发去北京。

在路上,我经常计算目标药物的价格,认为大不了的事情应该总是针对小型和远程药物,并找到购买廉价药物和筹集资金的方法。

伊马替尼、舒尼替尼、雷吉非尼、索拉非尼、尼罗替尼、达沙替尼、帕佐帕尼。我记得七种目标药物的名字。最好的伊马替尼是瑞士制造的格列佛,每盒售价12000元。

我第一次到达北京是下午2点,天气非常蓝。我做了一桶方便面,蹲在汽车站外面的路边,准备在北京吃第一顿午餐。

在我第一次到达北京的下午

照片来源:作者提供

那次我没带小源。我只是提前去了几家医院了解情况,以免带着我的孩子到处跑。

半天之内,我第一次去了北京儿童医院,了解了看医生的具体过程。然后,我匆匆赶到八一儿童医院附属301。八一儿童医院的医生说他们擅长手术,后续治疗不是他们的强项。

因此,我决定带小源去北京儿童医院治疗。

探索完道路后,我匆匆回到车站。我想和车站凑合住一晚,但是车站晚上关门了。我不得不花80元去找一家便宜的旅馆睡觉。

接下来的一个月,我成了北京儿童医院的常客。排队,登记,等待,一天又一天,等待专家诊所的办公室开门。

在与妻子和孩子进行第一次面对面的会诊和病理检查后,只需要病理切片、ct和病历就可以找到医生,孩子可以留在山东医院进行观察。

当我不需要走一小段距离的时候,我经常乘坐下午23: 12离开济南,早上5: 20到达北京的k52列车,以节省第二天晚上的住宿费。

从家坐公共汽车去北京要170元。高速铁路是220元。绿色皮革火车是最便宜的。硬座不到80元。

如果孩子想看医生,学校的课不能落下。我不得不与其他科目的老师换班,在头三天临时抱佛脚地安排一周的课,然后在周四晚些时候坐上开往北京的火车。

图片来源:詹Ku罗海创意

硬座汽车晚上不关灯。他们周围的人打牌、聊天、在外面玩流行音乐,或者打开扬声器看肥皂剧。当我在里面的时候,我总是觉得很难入睡。

大多数晚上,我靠在椅背上眯起眼睛。我能想到的就是小源对我微笑的方式。

从前,我常常哄小源睡在院子里。散步后,他睡着了。我一取笑他,他就咯咯直笑。

火车轰隆隆向前行驶,窗外的田野和村庄在黑暗中快速后退。我总是想,当小源好起来的时候,我会带他到处走走。

当时,为了看一小段距离的医生,家里已经到了借钱的地步,但我心里一直有希望。

扇风

图片来源:詹Ku罗海创意

一个多月后,我在北京儿童医院得到了小源的第一份基因检测报告:

在小源未发现两种常用靶向药物的基因突变点,这意味着两种常用靶向药物伊马替尼和舒尼替尼对小源无效。

令人难以置信的是,我仔细阅读了一遍报告,发现两个目标基因被遗漏了。我立即向医生要求额外的检查。

在孩子生病期间,我搜索了国内外的资料,几乎成了胃肠间质瘤的“专家”。

医生被我的提问激怒了,问我,“你一定要用伊马替尼吗?ゥ?

我也愤怒地喊了回来:“我不用使用伊马替尼,我想再次测试他所有可能的有效药物!ゥ?

很快,又一个更大的打击来了。

妻子送来一份强化ct检查表,上面赫然写着:

腹膜、肠系膜、腹膜后、左腹股沟和右下腹壁有多个转移性肿瘤。ゥ?

远处的小肿瘤已经转移,没有时间再等了。不久,我立即做了一个更全面的基因测试。

95种靶向药物,206个基因,2000多个显性因子和50多万个位点,我一个也不能放过。

这是我最后的希望。

一个多星期后,这是国庆节后的第一个工作日。

我正走出教学楼的办公室,打算去行政大楼办事,这时我裤兜里的手机发出了一声巨响——第二次测试的结果出来了。

所有能够治疗胃肠道间质瘤的靶向药物的靶点在小区域和远区域都没有突变。

也就是说,微小而遥远的胃肠道间质瘤属于野生型,所有现有的靶向药物对他来说都是无用的。

我想忍住眼泪,但当我走出教学楼的那一刻,我忍不住了。失去了灵魂,我在大太阳下哭泣着向前走。

从教学楼到行政大楼步行需要5分钟。我不记得见过几个同事,我似乎也听到他们在自言自语,“这有什么不好……”

走到行政大楼,上了电梯,我蹲下来喊道:小源可能真的没有希望了。

当我晚上回家时,祖父问我关于基因测试的结果。我犹豫了一会儿,没有说出真相:“我不明白。当我去天津和广州时,让医生看看。ゥ?

这四个老人每天都在以泪洗面,让他们知道结果,但他们不知道悲伤是什么感觉。

当我对老人撒谎时,我甚至相信自己:我一定很聪明,误读了这份报告。

“我无能为力。”

图片来源:詹Ku罗海创意

10月11日,我去了天津肿瘤医院。儿童肿瘤科的医生读了报告,说他无能为力。

下午,我决定去北京中国医学科学院肿瘤医院碰碰运气。

到达北京时,已经是晚上11点多了。路边的叔叔说,“附近所有的旅馆都客满了。我会花200元带你去医院,确保你能留下来。ゥ?

我不相信他。我谢了他,然后向前走去。他背着我嘲笑我:"难道你不放弃200美元吗?"ゥ?

是的,我不愿意放弃,更别说200了。我甚至不愿意放弃20元。那天晚上,所有便宜的旅馆都客满了。我在北京不到十个晚上就走了十公里。

10月12日,中国医学科学院肿瘤医院化疗科的医生也表示,他们“无能为力”。

当我在等医生的时候,我听说中山大学第一医院的张新华是胃肠间质瘤的专家。又过了一天,我去了广州。

我不想放弃我生病的朋友的任何建议。除了去广州,我还有别的选择吗?

我坐在南高速铁路上,望着窗外不断生长的绿色,问自己:我还有机会再出去一段距离吗?

高铁已经跑了一整天了,跑了几天后我觉得很累,但是我睡不着。一旦你闭上眼睛,你会看到小源再次对我微笑。

当我们到达广州时,雨一直在下,恶劣的天气似乎预示着什么。

10月16日,我去中山大学第一医院小儿外科刘娇寿咨询。刘娇寿看了看病历,无能为力。

10月17日,我找到中山大学肿瘤医院的甄子君医生,说无路可走。

10月18日,中山大学第一医院院长张新华仔细了解了病情,并表示没有有效的治疗方法。他建议先服用伊马替尼。

10月19日,我去看了中山大学肿瘤医院的邱海波医生,但仍然没有有效的治疗。他建议服用舒尼替尼,我也建议去看北京肿瘤医院的李健主任。

一连串的打击让我感到无助。

几个医生曾经对我说:"照顾好你自己,你是家庭的支柱!"ゥ?

是的,我不能摔倒。我摔倒了。谁将为小源跑腿?我摔倒了。小源和这个家庭呢?

出人意料的是,中年危机在我看来是如此残酷。

沮丧之余,我回到酒店,接到一个欺诈性的电话,说要进行什么样的投资。

我向骗子喊道,“请不要这样叫我。我的孩子病得很重。我正在世界各地为他找医生,却没有钱投资。ゥ?

在某个时候,我开始哭了。另一端的骗子可能真的很同情我,安慰我几句。

10月23日,我收拾好心情,咬紧牙关,回到北京。根据广州医生的建议,找到了北京肿瘤医院的李健主任,但仍然没有找到有效的治疗方法。

10月26日,我上了去上海的火车,期待上海复旦大学肿瘤医院病理科主任王建给小源一个希望。

这可能是我最后一次竞选小源。我希望早点到达并得到好消息,但我也害怕听到我已经听过无数次的“阳痿”这个词。

然而,在上海,我听到了我想听到的最后一个消息:

结果还是一样。

北京、天津、上海和广州,仅仅两个月,我就完成了32年来最长的旅程。

到目前为止,我已经搜索了国内几乎所有的胃肠道间质瘤专家,仍然没有找到小源的出路。

照片来源:作者提供

地球上的256天

这时,孩子的祖父打电话来说,孩子的腹水越来越严重,许多医院都不敢接受。

11月1日,我和山东省肿瘤医院的刘波主任进行了网上预约,并立即赶回家。

当我回到山东时,我看见小源躺在床上,肚子鼓得像个气球。我也想到了最近几个月的“徒劳”旅行,觉得自己真的没用。

医生把他放在病床上,给他输液。他没怎么挣扎,也没哭。有一次,他非常喜欢笑,甚至在肿瘤转移后,每当我取笑他时,他都会咯咯地笑。

但是现在多好笑,小远都不笑了。

11月9日,我们从山东肿瘤医院出院。医生告诉我们回家给他腹水。

倒计时可能真的开始了很短一段时间。

我买了无菌手套、引流袋、肝素帽、棉签、碘伏和纸胶带,还学会了医生给他输液让他感觉好点。

当小腹下垂时,健康的小孩和健康的小孩没有什么区别:

他的皮肤是黑色的,虽然是单眼皮,但他的眼睛又大又圆。好奇的眼神,照亮了整张脸。

但是不到两天,小源的肚子又肿了起来——积液又占据了他的腹腔。

后来,积聚的液体无法释放。

图片来源:詹Ku罗海创意

我最后一次从医院回来时,小源的皮肤明显比以前粗糙多了,像个老人一样布满皱纹。睡觉的时候,他的眼睛没有闭紧,总是有轻微的裂缝。

后来,小源几乎半开着眼睛睡觉。我认为小源没有力量。

2017年12月5日15: 35,小源离开我们去了一个没有痛苦的地方。他在世界上度过了256天2小时53分钟。

那一刻,我看着哭泣的妻子,四个老人的白发和无知的女儿。作为一个父亲,我尽了最大努力,但没有什么是不可挽回的。

在入殓期间,我们把奶瓶和衣服留给了小源,只剪掉了衣服的顶部纽扣,留着它们。

我用线扣上扣子,然后把它们绑在手腕上。我每天都穿。

好像小源还和我在一起。

小源离开后,我梦见了一栋别墅。他睡在房间的床上,我和另一个房间的客人说话。

在梦里,我听到小源哭了,跑到床上去看他。

小源抬头看见我,笑了。就像健康一样。

他与山东肿瘤医院的景旭泉医生分享了孩子的病历。

后来,井大夫写过一篇论文:《a 4-month-old boy with gastrointestinal stromal tumor of mesocolon》,发表在《cancer biology

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